زندگی با مولتیپل اسکلروزیس (ام.اس) یک تجربه پیچیده و پرچالش است که تنها فرد مبتلا را درگیر نمی‌کند، بلکه بر همسر و شریک زندگی او نیز تأثیر عمیقی می‌گذارد. ام.اس یک بیماری تخریب‌کننده در سیستم عصبی مرکزی است که طیف وسیعی از علائم جسمی و روانی را ایجاد می‌کند و می‌تواند زندگی روزمره، روابط خانوادگی، شغل و فعالیت‌های اجتماعی فرد مبتلا را تحت تأثیر قرار دهد.
علائم ام.اس و تأثیر آن بر زندگی زوجین
علائم بیماری ام.اس شامل اختلالات شناختی مانند کاهش حافظه و تمرکز، ضعف عضلانی، خستگی مزمن، اختلالات ادراری و جنسی، یبوست و درد است. این مجموعه علائم باعث می‌شود که فرد مبتلا به ام.اس برای انجام فعالیت‌های روزمره بیشتر به حمایت همسر یا شریک زندگی خود نیاز داشته باشد. پژوهش‌ها نشان می‌دهند که روابط زوجی می‌تواند به‌طور مستقیم بر نحوه مدیریت بیماری‌های مزمن تأثیرگذار باشد. زوج‌ها با بیماری ام.اس نه تنها چالش‌های جسمی را تجربه می‌کنند، بلکه فشارهای روانی و عاطفی مشترک را نیز تحمل می‌کنند. مطالعات نشان می‌دهد که اضطراب و افسردگی در بیماران ام.اس و همسران آن‌ها نسبت به جمعیت عمومی بیشتر است.
مقابله‌ی دونفره با بیماری
زوج‌ها اغلب به‌صورت دوتایی با بیماری مقابله می‌کنند. آن‌ها علائم استرس یکدیگر را درک و مدیریت می‌کنند و از روش‌های مختلفی برای حفظ ثبات رابطه استفاده می‌کنند. این شیوه‌های مشترک مقابله به نام «مقابله‌ی دونفره» شناخته می‌شوند و شامل حمایت عاطفی، تقسیم وظایف و برقراری ارتباط شفاف است.
تحقیقات نشان می‌دهد که نوع و شدت بیماری، سن و مرحله زندگی زوج‌ها و کیفیت رابطه‌ی آن‌ها، بر فرایندهای مقابله‌ای تأثیر می‌گذارد. ام.اس چالش‌های منحصر به فردی ایجاد می‌کند: قابل‌پیش‌بینی نبودن بیماری، تنوع علائم و عدم قطعیت آینده. از آنجایی که ام.اس غالباً در سنین بیست تا پنجاه سالگی بروز می‌کند، یعنی همان دوره‌ای که زوج‌ها در حال شکل‌دادن زندگی مشترک و فرزندآوری هستند، اهمیت حمایت متقابل و مقابله‌ی مؤثر دوچندان می‌شود.
چهار تجربه کلیدی زوجین در مقابله با ام.اس
مطالعات نشان می‌دهد که تجربیات زوجین مبتلا به ام.اس را می‌توان در چهار موضوع اصلی دسته‌بندی کرد: رقص سازگاری، احساس اتحاد، بیرون از ما و تکامل به‌عنوان یک واحد.
۱. رقص سازگاری
زوج‌ها در فرایند مقابله با ام.اس باید سبک زندگی، وظایف روزمره و حتی رابطه جنسی خود را تغییر دهند. پذیرش بیماری و یادگیری سازگاری با شرایط جدید یک فرایند پویا است. برخی از زوج‌ها با انتخاب آگاهانه پذیرش بیماری، به بهبود کیفیت رابطه و حمایت از یکدیگر کمک می‌کنند:
«مهم‌ترین چیز این است که اگر کسی را دوست داشته باشید باید وضعیت او را بپذیرید و با آن کنار بیایید.»
تغییر نقش‌ها، افزایش مسئولیت مراقبتی و تعدیل فعالیت‌های جنسی از نمونه‌های این سازگاری است. این فرایند به‌گونه‌ای است که زوج‌ها آن را «رقص سازگاری» می‌نامند، زیرا با سرعت و شدت متفاوت، مرحله به مرحله با تغییرات بیماری هماهنگ می‌شوند.
۲. احساس اتحاد
زوج‌هایی که در مقابله با ام.اس متحد هستند، هویت «ما»ی مشترک را شکل می‌دهند. آن‌ها بیماری را تجربه‌ای مشترک می‌دانند و برای حمایت از یکدیگر تلاش می‌کنند:
«ما سازگار می‌شویم و راه‌حل‌هایی پیدا می‌کنیم.»
این حس اتحاد باعث می‌شود زوج‌ها بتوانند حتی با محدودیت‌ها و خستگی ناشی از بیماری، به یکدیگر کمک کنند، قدردان یکدیگر باشند و حمایت عاطفی را به شیوه‌ای مؤثر ارائه دهند. ارتباط شفاف و ابراز احساسات، همراه با شوخ‌طبعی، ابزارهای کلیدی برای حفظ رابطه و مقابله با فشارهای بیماری هستند.
برخی زوج‌ها نیز به دلیل تغییر نقش‌ها و فشارهای اضافی، دچار فاصله‌گیری عاطفی می‌شوند که می‌تواند تنش و اختلاف در رابطه ایجاد کند. تفاوت در سبک‌های مقابله‌ای، سرزنش و قطع ارتباط، از جمله عواملی است که این چالش‌ها را تشدید می‌کند.
۳. بیرون از ما
زوج‌ها اغلب نیاز به حمایت اجتماعی و حرفه‌ای برای مقابله با ام.اس دارند. فقدان تعامل اجتماعی، قطع ارتباط دوستان و محدودیت‌های فعالیت‌های اجتماعی باعث می‌شود که زوج‌ها به یکدیگر بیشتر متکی شوند. حمایت رسمی، مانند خدمات مراقبتی و گفت‌وگو با متخصصان سلامت، به حفظ نقش هر فرد به‌عنوان همسر و نه صرفاً مراقب، کمک می‌کند:
«ما کاملاً تنها هستیم، فقط ما دونفر باقی مانده‌ایم…»
۴. تکامل به‌عنوان یک واحد
برخی زوج‌ها تجربه مشترک مقابله با ام.اس را فرصتی برای رشد رابطه و تغییر دیدگاه نسبت به زندگی می‌دانند. آن‌ها می‌توانند نکات مثبت وضعیت را ببینند، قدردانی کنند و رابطه خود را عمیق‌تر کنند:
«ام.اس بر رابطه‌ی ما تأثیر مثبت گذاشت. دلبستگی ما را قوی‌تر کرد و ما را به هم نزدیک‌تر نمود.»
این تغییر دیدگاه به زوج‌ها کمک می‌کند تا حتی با عدم قطعیت‌های بیماری، زندگی خود را به شکل رضایت‌بخش و پرمعنایی ادامه دهند.
جمع‌بندی
زندگی با ام.اس چالش‌های فراوانی برای زوجین ایجاد می‌کند؛ اما با ایجاد اتحاد، سازگاری، حمایت اجتماعی و تغییر دیدگاه، زوج‌ها می‌توانند به یک فرایند مقابله‌ی دونفره مؤثر دست یابند. پژوهش‌ها نشان می‌دهد که کیفیت رابطه و توانایی زوج‌ها در مقابله مشترک، نقش کلیدی در کاهش استرس و بهبود کیفیت زندگی آن‌ها دارد.
این مقاله نشان می‌دهد که مقابله با ام.اس تنها مسئله فرد مبتلا نیست، بلکه یک تجربه مشترک است که با تلاش، انعطاف‌پذیری و حمایت متقابل، می‌تواند به رشد و تقویت رابطه‌ی زوج‌ها منجر شود.
